Kvůli ALS a kmenovým buňkám prošli pěšky celou Moravu

V obraze / 22.1.2015

Rozhodli se informovat veřejnost o neurodegenerativních nemocech. Přešli při tom Moravu od severu k jihu a do finanční sbírky vybrali 150 000 Kč.

Kolik z nás by bylo ochotných opustit pohodlí domova a vydat se na devatenáctidenní pochod napříč Moravou? David Szotkowski a Miroslav Večeřa patří mezi ty, kteří se k tomu opravdu odhodlali. Navíc pro dobrou věc. Díky výdělku ze svého pochodu umožnili českému pacientovi s amyotrofickou laterální sklerózou operaci v Teheránu. A jak David na cestu s jeho kamarádem vzpomíná?

Co vás k vaší cestě přivedlo?

Vedlo mě k tomuto rozhodnutí více věcí, ale věnovat se budu té nejhlavnější. Jednou za čas, možná za život, si řeknete, že musíte jít opravdu jinudy. Měl jsem obrovskou chuť někomu a něčemu pomoci. A téma kmenových buněk se mi zdálo natolik neznámé a do budoucna perspektivní zároveň, že se od toho vše následující začalo odvíjet. Zkrátka jsem se příliš dlouho věnoval jen sobě a trvalo, než jsem si to uvědomil, že to není dobře.

Kdo byl onou osobou, které jste chtěl pomoci? A jak je to spjato se zmíněnými kmenovými buňkami?

Prvotní cíl projektu bylo seznámit veřejnost s potenciálem využití kmenových buněk. Až během příprav nás napadlo, že bychom to mohli spojit i s finanční sbírkou. Na stránkách organizace Buněčná terapie jsme našli příběh pana Lubomíra Kopala z Bruntálu. Ten trpí ALS, což je neurodegenerativní onemocnění, které skrze centrální nervovou soustavu postihuje svalstvo. To postupně podléhá ochabování až atrofii. Lékaři při této diagnóze dávají pacientovi dva až pět let života. Aplikaci kmenových buněk již pan Kopal jednou podstoupil a zpomalení progrese pocítil. I kdyby měly kmenové buňky jeho čas prodloužit alespoň nepatrně, stojí to za to. Jeho přítelkyně a dvě děti jsou jasnou odpovědí.

Proč jste se rozhodl zabývat právě neurodegenerativními onemocněními?

Původní plán byl tedy propagovat buněčnou terapii a kmenové buňky. Dá se ale říci, že k neurodegenerativním onemocněním nemáme s Mirkem nijak daleko. O sám je na invalidním vozíku, má rozštěp páteře. Já mám spinální svalovou atrofii třetího typu.

Dokázal byste naprostému laikovi vysvětlit, na jakém principu je buněčná terapie u neurodegenerativních onemocnění založena?

Nejsem na tohle téma odborník, ale jelikož jsme tuto informaci během našeho putování předávali lidem, pokusím se to vysvětlit alespoň polopaticky. Kmenové buňky jsou odebrány pacientovi z tukové tkáně, kostní dřeně apod. Poté jsou v laboratorních podmínkách izolovány, pomnoženy a poté zpět aplikovány do pacientova těla – buď intravenózně, nebo jsou osazeny na gelový implantát, kterým může být například přerušená mícha. Implantát v těle časem degraduje, přemění se na mezibuněčnou hmotu a kmenové buňky laicky řečeno dorostou do náhradní míchy, která byla přerušena. Vše je ve fázi klinických studií, ale už teď je díky pokusům na zvířatech dokázáno, že kmenové buňky fungují a do budoucna mají opravdu velký potenciál.

2

Miroslav Večeřa a David Szotkowski na cestě. Zdroj: FB – ZTePilí muži na cestách

Jak pan Kopal reagoval, když se dozvěděl, že mu touto cestou chcete pomoci? A jak reagoval poté, kdy se vám to opravdu podařilo?

Tuším, že to bylo v červnu, kdy jsme se s Mirkem vydali do Bruntálu, abychom se o něm dozvěděli něco více. Tehdy jsme jemu a jeho přítelkyni řekli naše plány. Určitě i tehdy byl rád, ale řekl bych, že úplnou důvěru v to, že to skutečně můžeme dokázat, získal až na našem startu v Bílé Vodě. A po skončení nám byl opravdu vděčný. Ale upřímně řečeno, pro to jsem to nedělal. Já si na slova „promiň“ a „děkuji“ moc nepotrpím. Hlavní je, že se to povedlo a že to panu Kopalovi prodlouží společný život s přítelkyní a dětmi.

Když se tedy obrátíme na vaši samotnou cestu, kudy přesně vedla? A co bylo její náplní?

Jsme kluci moravští, tak jsme si řekli, že tu naši Moravu projdeme úplně celou. Vytyčili jsme si nejsevernější a nejjižnější obec Moravy – byla to Bílá Voda a Lanžhot a trasa byla na světě. Během těch 270 km jsme prošli Lipovou-lázně, Šumperkem, Uničovem, Olomoucí, Kroměříží, Otrokovicemi, Napajedly, Uherským Hradištěm, Bzencem a Hodonínem. V Olomouci jsme měli na jeden den pauzu, i když nevím, jestli to je správné pojmenování. Zavítali jsme totiž na besedu s veřejností, dělali rozhovor v Českém rozhlase Olomouc (Český rozhlas byl také mediálním sponzorem celé akce), na programu jsme též měli hraní v parku s kamarádem zpěvákem Voxelem a byli jsme pozvaní na příjemnou večeři. Jinak náplní cesty bylo samozřejmě rozdávání letáčků s informacemi o kmenových buňkách, vybírání peněz pro pana Kopala a také samotná cesta.

S jakými reakcemi lidí jste se po cestě nejčastěji setkávali? Byli ochotní přispět?

Mnoho lidí se ptalo, zda jsou v tomto ohledu rozdíly mezi městy a vesnicemi či jestli se ochota lidí mění se zeměpisnou šířkou. Na takovou otázku jsem vždy odpovídal, že to opravdu záleží na každém člověku, protože každý z nás jsme jiný. Například z Uničova či Ratíškovic máme vyloženě pozitivní zkušenosti a ohlasy, opačné to bylo v Uherském Hradišti a Starém Městě u Uherského Hradiště. Tam se opravdu nedělo nic, co by člověku dodalo energii. Většinou ale byly reakce od lidí vstřícné. Bylo skvělé, že téměř každý den nás někdo zastavil s tím, zda náhodou nejsme ZTePilí muži, že nás poznal a že by chtěl přispět do kasičky. Tito lidé energii opravdu dobíjeli. Pokud bych ale měl více rozvést například Uničov, vzpomínám si, že jsme seděli na tamějším náměstí u auta a obědvali. Během asi dvaceti minut, kdy jsme lidi ani neoslovovali, nám nanosili do kasičky dohromady asi šestnáct set korun. Pak jsme nějakým zázrakem utekli před silnou bouřkou a došli do cíle ve chvíli, když průtrž začala. Měli jsme ten den opravdu štěstí.

1

S realizačním týmem a psychickou podporou. Zdroj: FB – ZTePilí muži na cestách

Bylo náročné lidi oslovovat a stále dokola jim předávat informace a vysvětlovat princip využití kmenových buněk?

Určitě jsme většinu lidí, s nimiž jsme se za těch devatenáct dní dostali do kontaktu, museli oslovit my. Ale s tím jsme do toho také šli. Věděli jsme, že jinak nemáme šanci potřebnou částku vybrat. Konkrétně otázka kmenových buněk, jejich aplikace a využití byla rozebrána na informačních letáčcích, které jsme cestou rozdávali. Samozřejmě pokud byl ze strany lidí zájem, rádi jsme se na ono téma rozpovídali. To byli lidé, kteří očividně ocenili nejen to, že jdeme, ale taky proč to všechno děláme. Jedna paní v Hrabišíně na Šumpersku se například ptala na využití kmenových buněk v oftalmologii. Také beseda na Šumpersku byla doplněna zajímavými a věcnými dotazy. Přehlídnout jsem musel nakonec hlavně to, že Míra toho lidem kromě pozdravu moc neřekl, takže většina komunikace byla na mně. (smích)

Kde jste během cesty přespávali?

Možná je na čase se i zmínit i o doprovodném autě, s kterým jsme si zažili taky radosti i starosti. A hlavně taky o Adéle a Martinovi, kteří celou tu trasu absolvovali s námi a psychicky i fyzicky nás podporovali. Auto bylo naloženo nejen lázeňskými trojhránky a turistickými známkami, které jsme cestou prodávali, také jsme tam měli dva stany s karimatkami a spacáky. Pouze každý třetí den jsme totiž spali v nějakém ubytovacím zařízení. Jednak to bylo z důvodu ekonomického – čím méně peněz jsme využili na realizaci, tím více jsme mohli věnovat panu Kopalovi, druhým důvodem bylo také to, že sehnat bezbariérové ubytování, zvláště v přijatelné cenové kategorii, není nijak jednoduché. S tím nám naštěstí dost pomohly Jeseníky – Sdružení cestovního ruchu, které nám zařídily přespání v Šumperku a Olomouci zdarma. Třetím a posledním důvodem bylo také to, že jsme přece jen šli také za odměnu. Po tříměsíční usilovné organizaci byl start určitým způsobem vysvobozením. A my prostě chtěli těch dvanáct z osmnácti nocí strávit ve stanech. Projít Moravu z jednoho konce na druhý a nebrat to přitom i jako výlet, to bych si neodpustil.

Kolik se vám podařilo během cesty vybrat? Dosáhli jste požadované částky?

Ano, do kasičky, která byla na konci už dost těžká a posledních několik dní dokonce už ani neměla ucho, jsme vybrali asi 38 000 korun. Na účet o.s. Donum, které tento projekt zastřešovalo, přibylo dalších 47 000 korun. Dohromady to tedy bylo asi kolem 85 000 Kč. Tři dny před koncem jsme ale přijali telefonát, ve kterém nám anonymní dárce oznámil, že chce onu zbývající sumu do cílových 150 000 korun doplatit. Větší radost už v našem týmu propukla jen při míjení tabule s nápisem Lanžhot.

3

S panem Kopalem a jeho přítelkyní při předávání vybrané částky. Zdroj: FB – ZTePilí muži na cestách

Proběhla tedy plánovaná operace podle plánu? Podařila se?

Proběhla, i když nakonec s velkými rozdíly oproti původním plánům a předpokladům. Díky zanedbatelné chybě v naší administrativě (chybělo slovo „skrze“) poslalo Ministerstvo zdravotnictví dopis sdružení Buněčná terapie, ve kterém o této chybě informují. Také napsali, že tímto pozastavují možnost aplikace kmenových buněk pro všechny pacienty v České republice. Tento stav nakonec trval okolo sedmi týdnů a dodnes je mi z těch šašků v Praze nanic. Myslet si, že progrese ALS se na sedm týdnů zastaví též, je hloupé. Naštěstí se nám v Bzenci tři dny před ukončením ozval pan profesor Michálek, který nás seznámil s další možností pro pana Kopala. Informoval nás o tom, že je možné, aby aplikaci podstoupil v Teheránu v Iránu. Aplikace mu byla v rámci výzkumu nabídnuta zdarma. V polovině listopadu tam pan Kopal s přítelkyní opravdu odletěli. Náklady na cestu, ubytování, víza a tlumočnic nakonec vyšly jen na 120 000 korun, což nám ještě umožnilo věnovat zbývající částku jiným potřebným a něco investovat i do financování dalšího projektu.

Chystáte něco podobného i do budoucna?

Určitě chystáme. Záležitost kmenových buněk není totiž téma, které by stačilo zmínit jen jednou. Sleduju také, že se tato věc více vyskytuje v médiích – a to nejen kvůli zmatkům a sporům v poslanecké sněmovně. Rozhodně chceme pomoci i příští léto, už teď máme vyměřenou 16denní trasu a rozeslány první organizační e-maily ohledně túry v následujícím roce. Opět bychom chtěli šířit povědomí o využití kmenových buněk a také uspořádat finanční sbírku, která by pomohla. Zatím ještě nevíme, komu přesně. Organizovali jsme také výrobu a focení kalendářů pro rok 2015. Výtěžek z jeho prodeje poputuje na klim-therapy pro devítiletého Tomáška Berku z Ostravy. Zkrátka a jistě je potřeba jednou za čas udělat dobrý skutek.

Více o cestě ZTePilých mužů se můžete dozvědět na jejich Facebooku nebo blogu.

Zdroj perexové fotografie: FB – ZTePilí muži na cestách

Markéta Popelářová

Markéta Popelářová

Na světě je plno věcí, které mě dokážou nadchnout. Ale když začnete konverzovat na téma vzdělávání, věřte mi, jdete na jistotu. Stejně tak si ale s vámi ráda popovídám o cestování, jazycích, zajímavých lidech, hezkých kavárnách a minimalismu. Nejen prostřednictvím článků se pokouším přispět k tomu, aby se lidé dozvídali o nových projektech a myšlenkách, které by je mohly inspirovat k cestě za svými vlastními cíli. Protože na dělání toho, co nás baví, není v životě nikdy pozdě.

Zanechte komentář